Meriem B
La liste des patients affectés par diverses pathologies rares en Algérie va être prochainement rendue publique par la Commission Nationale des Maladies Rares. Cette annonce a été faite par le Professeur Bakar Mohamed Mokhtar, cardiologue pédiatrique au CHU d’Oran et membre de cette commission, lors des quatrièmes journées médicales d’urgence pédiatrique qui se sont déroulées les jeudi et vendredi derniers à Oran. Devant un auditoire de 600 médecins et spécialistes de différentes disciplines, le Professeur Bakar a annoncé que cette liste sera publiée dans les deux prochains mois et la Commission dont il est membre prépare « un rapport exhaustif comprenant une enquête récente et une analyse détaillée de la situation, avec une ventilation par type de maladies et groupes d’âge, une première en Algérie ». Ce travail est mené en collaboration avec un réseau de médecins travaillant en tandem avec toutes les parties prenantes des différentes spécialités médicales afin de dépister précocement les maladies rares, d’améliorer les traitements et la prévention pour éviter les complications, a ajouté le même intervenant. Par ailleurs, lors de cette rencontre médicale, des approches thérapeutiques innovantes ont été présentées, accompagnées d’une sensibilisation des médecins de diverses spécialités, de la mise au point de récentes technologies et la production de nouveaux médicaments, ainsi que de l’échange d’expériences et de concepts, et du diagnostic. En 2013, quelques 28 maladies rares ont été officiellement à travers le pays, a-t-on rappelé. En outre, en novembre dernier, l’Institut National de Santé Publique et l’Association Scientifique Algérienne des Maladies Respiratoires ont signé un accord afin de lancer une enquête sur les maladies rares et à établir un registre national dédié, notamment pour celles affectant l’appareil respiratoire. La Pharmacie Centrale avait alloué 12 milliards DA pour l’acquisition de médicaments destinés à environ 20 types de maladies rares, dans le cadre de la prise en charge des patients, face à un nombre réel de cas de maladies au niveau national encore inconnu.
100 cas de la maladie de Fabry recensés en Algérie
Selon le Professeur Bakri a également annoncé que la Commission Nationale des Maladies Rares, en collaboration avec un réseau de médecins, s’attelle à établir un diagnostic des cas non encore pris en charge, notamment notamment ceux souffrant du « syndrome de Fabry », avec 100 cas déjà identifiés au niveau national, dont 25% sont des enfants, alors que 900 autres cas restent à diagnostiquer. A l’échelle mondiale, on recense 57 millions de personnes atteintes de maladies rares, dont 75% sont des enfants. La maladie de Fabry est une maladie rare génétique causée par un déficit en une enzyme appelée alpha-galactosidase A. Le manque de cette enzyme entraîne l’accumulation de lipides dans les cellules, ce qui peut causer des dommages au cœur, aux reins, au cerveau et d’autres organes. Il n’existe aucun traitement curatif pour cette pathologie. Enfin, lors de ces quatrièmes journées médicales, organisées par le service de pédiatrie du CHUO, des spécialistes ont pris la parole pour discuter de divers aspects capitaux des urgences pédiatriques. En parallèle, des sessions de formation ont été programmés au profit des médecins résidents afin de les sensibiliser aux multiples dimensions des maladies rares touchant les enfants.
