Habib B
L’Établissement hospitalier spécialisé en pédiatrie de Canastel vient de renforcer son arsenal thérapeutique avec de nouveaux médicaments destinés aux enfants atteints de maladies rares. Une avancée qui devrait permettre de mieux prévenir les complications graves et d’améliorer la prise en charge de ces pathologies nécessitant un suivi médical rigoureux.
Cette nouvelle dotation s’inscrit dans le cadre de la stratégie nationale de prise en charge des maladies rares et du programme ministériel consacré à cette catégorie de patients. À Canastel, plusieurs traitements modernes sont désormais disponibles pour des affections rares dont certaines peuvent rapidement engager le pronostic vital.
La professeure Ouardia Derani, cheffe du service des maladies respiratoires, d’allergologie et d’immunologie clinique, souligne l’importance de ces thérapeutiques dans la réduction de la gravité des crises et l’amélioration du suivi des enfants concernés. Ces derniers restent particulièrement exposés aux complications en raison de la fragilité de leur état de santé.
Des symptômes parfois trompeurs
Certaines maladies rares peuvent pourtant se manifester par des signes qui paraissent, au départ, anodins. La spécialiste cite notamment les gonflements des mains ou de l’abdomen. Une absence de diagnostic ou un retard dans la prise en charge peut cependant avoir des conséquences lourdes lorsque l’œdème atteint la gorge, provoquant de graves difficultés respiratoires et pouvant mettre la vie du patient en danger.
Selon la spécialiste, l’Algérie recense entre 300 et 400 cas de maladies rares chez l’enfant et l’adulte, alors qu’une cinquantaine d’enfants seulement ont été diagnostiqués à l’échelle nationale. Une situation qui met en évidence l’importance du dépistage précoce et du renforcement des capacités de diagnostic spécialisé.
L’établissement de Canastel prend également en charge des enfants atteints de maladies génétiques respiratoires, notamment la mucoviscidose, une pathologie qui affecte fortement les capacités respiratoires et peut entraîner de graves complications en l’absence de traitement et de suivi adaptés. Le diagnostic précoce, associé à une prise en charge régulière, améliore sensiblement les chances de survie et la qualité de vie des enfants.
Le dépistage, un enjeu majeur
Les services de santé d’Oran ont par ailleurs enregistré cette année des cas de malformations congénitales chez des nourrissons, touchant notamment les membres et les organes génitaux, en lien avec des maladies génétiques rares.
Pour les spécialistes, l’enjeu dépasse donc la seule disponibilité des médicaments. Il repose aussi sur la sensibilisation, le dépistage précoce et l’accompagnement médical et psychologique des enfants et de leurs familles. La mobilisation des associations spécialisées est également jugée nécessaire pour favoriser une détection plus précoce et limiter les complications liées aux retards de prise en charge.
